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傾家盪產換來32秒站立:腦癱家庭痛與怕

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論壇元老

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發表於 2018-8-16 17:02:59 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
周際娜



7月25日,南京9歲溺亡女童身份確認:疑因腦癱,父親和爺爺把她推下河;7月31日,合肥一名12歲的腦癱女孩,被父親殺死在小區的草叢里……近期,腦癱患者家庭悲劇頻發,每一則沉重的新聞背後,都是一個被絕望擊垮的家庭。

有媒體報道,我國腦癱患者每年新增約3萬人。由於治療費用和看護責任主要由家庭承擔,腦癱患者和他們的原生家庭面臨着巨大的生存困境。愛與堅守,可以幫他們勉強支撐起這個家,卻無法沖淡他們心底的那些痛與怕……

被透支的小康之家

‌‌“那是一條人命啊,她已經會走了,我女兒11歲了,連走路都不會,我都沒捨得放棄她……‌‌”1日上午,聊起南京女童溺亡的新聞時,33歲的王桂玲眼中含淚,聲音有些顫抖。

王桂玲是青岡縣人,女兒彤彤因早產缺氧,13個月大時被確診為腦癱,盡管智力正常,但她肢體僵硬,像被一根無形的繩索捆住了手腳。王桂玲和丈夫杜波帶着女兒四處求醫,為了治病賣房賣車,不僅掏空了全部積蓄,還欠了親戚不少錢,杜波也因為着急上火,聽力受損。

一年前,一家人來到了哈爾濱市殘聯腦癱康復中心,在對面租了間十來平方米、沒有窗戶的小屋。由於孩子治療時必須有家長陪同,夫妻倆只好輪流出去打工,杜波有時到工地干零活,王桂玲則抽空去做家政。盡管康復中心給彤彤減免了部分治療費,但每月還要交2000元,再交完房租,他們打工賺的錢僅夠勉強維持生活。

彤彤知道父母的難處,這個11歲的女孩,一直在努力扮演着一個‌‌“挑食‌‌”的孩子。每次去超市,媽媽問她:‌‌“你想吃點兒啥?‌‌”彤彤總是回答:‌‌“我不吃。‌‌”王桂玲知道女兒喜歡芒果,路過水果攤,想給她買兩個,彤彤卻憂心忡忡:‌‌“媽媽,咱們還有錢嗎?‌‌”

最難的時候,一家人靠着20塊錢在哈爾濱生活了一個星期,每天喝粥和吃面條。盡管如此,王桂玲還是咬着牙沒放棄。一個親戚曾對彤彤奶奶說:‌‌“把孩子扔到火車站吧,要不整個家庭都得搭進去。‌‌”王桂玲知道後很生氣,此後不再跟對方來往。

來之不易的32秒

彤彤的弟弟小博,今年9歲,一直跟老人在青岡生活,每年寒暑假來跟父母、姐姐團聚。他從很小就知道自己的‌‌“使命‌‌”:父母是為了以後有人照顧姐姐,才會生下他。懂事的小博,4歲時就能抱着姐姐上便盆了,有好吃的也全都讓給姐姐吃。這幾天,他攙着姐姐,輾轉於各個治療室,累得滿頭大汗,卻總是憨憨地笑着。

‌‌“我特別對不起兒子,我知道這樣對他不公平。‌‌”提起兒子,王桂玲眼圈紅了。對這個家庭而言,‌‌“公平‌‌”似乎從一開始就是奢侈品,王桂玲不想讓兒子吃苦,但她更怕彤彤日後孤苦無依,她很清楚那對女兒究竟意味着什麼。

一周前,居住在無窗小屋裡的一家人,終於看到了一絲希望的光亮,彤彤能夠連續站立32秒了。為了慶祝,王桂玲猶豫再三,花30塊錢買了雞骨架和拌菜,兩個孩子分分鍾就吃光了。

王桂玲告訴記者,彤彤一直想和弟弟一起上學,為了學會寫自己的名字,她偷偷練習了很久。但老家的學校以‌‌“不能自理‌‌”為由,拒絕了彤彤以及想要去陪讀的王桂玲。如今,弟弟寫暑假作業時,彤彤會好奇地在旁邊看着,然後一點點湊過去,直到自己的身子‌‌“佔領‌‌”了大半個書桌……

【托養之困】

‌‌“如果我們不在了,孩子可咋辦?‌‌”

26歲的冰城腦癱患者小婕,弓着背坐在床上,像是一個孤單的括號。她對面的電視機里正播放着《鄉村愛情》,‌‌“劉能‌‌”磕磕巴巴地抖着包袱,但小婕始終沒有笑。

‌‌“二十多年了,我早就習慣了這種生活。‌‌”58歲的張春鳳頭發斑白,一臉倦怠,朝着女兒的方向苦笑道。自從女兒10個多月被確診為腦癱,她就再也沒上過班,寸步不離地守在旁邊。這么多年,每次聽說某地有治療腦癱的新葯,張春鳳和丈夫都會不辭辛苦地帶着女兒跨省治療。然而小婕的病情較重,智力相當於孩童,她無法下床行走,情緒一直不太穩定。記者采訪時,小婕的爸爸不在家,他已經59歲了,患有心臟病、糖尿病和痛風,幹不了重活兒,最近在一家停車場看車。

在與病魔的纏斗中,張春鳳一家沒能贏得勝利,反而多了時間這個‌‌“敵人‌‌”。26歲,對腦癱患者而言,康復的希望已經越來越渺茫。張春鳳的緊迫感也在與日俱增,‌‌“以前沒那麼犯愁,現在歲數大了,感覺越來越吃力,我都快背不動孩子了。‌‌”

張春鳳在苦澀的生活里靠慣性活着,原本已經麻木了。然而這兩年,她夜裡經常會被一個問題嚇醒:‌‌“如果我和她爸都不在了,孩子可咋辦?‌‌”張春鳳的哥哥姐姐將近70歲了,他們的子女也都在南方工作。‌‌“小婕以後連個監護人都沒有。‌‌”張春鳳嘆息道。

關於未來,張春鳳束手無策,她覺得當務之急是先教會女兒自己吃飯。小婕左右手配合不好,練習時,弄得滿桌子都是飯粒,還經常把鐵碗摔在地上。張春鳳有時急得朝女兒大吼,但每次吼完了,她又自責不已:‌‌“孩子不是故意的,我不應該跟她喊。‌‌”

見張春鳳面容憔悴,親戚給她買了一些保健葯,她每天按時吃,像是要緊緊抓住最後一點兒希望。

‌‌“我不能倒下,我身體好一點兒,就能多陪女兒一天!‌‌”張春鳳說。

‌‌“超過四十歲,就只能回家了‌‌”

‌‌“以後怎麼辦?‌‌”不僅是腦癱患者家屬,我省其他缺乏自理能力的殘障人士也都面臨着類似的難題。1日下午,在黑龍江省希望社會工作服務中心的一間小屋裡,記者見到了一群患有智力障礙的孩子,他們身旁的家長同樣不知所措。

一位姓徐的家長告訴記者,她的女兒今年26歲了,一直住在殘疾人托養中心。‌‌“托養中心的環境和設施都很好,但它的接納能力有限,一般只接收40歲以下的患者,一旦超過這個歲數,就只能回家了。‌‌”出於種種原因,徐女士不放心讓女兒去住普通的養老院,也怕她跟正常人在一起會挨欺負。她曾經看過一篇報道,一個廣州老太太毒死了智障兒子,她曾念叨過:‌‌“如果有一天,我要死了,就把女兒帶走。‌‌”結果被丈夫一頓痛罵,最戳心的一句責問是:‌‌“你有什麼權利剝奪孩子的生命?!‌‌”

‌‌“我們不敢想以後,只盼着現在能讓孩子多幸福一天。‌‌”一個滿頭白發的母親對記者說,她現在陪着孩子參加各種針對殘障人士的公益活動,幾個家庭湊在一起‌‌“抱團取暖‌‌”。她身旁,一個29歲的大男孩,憨笑着起立,給大家唱了一首《感謝》:‌‌“感謝你們默默相守,感謝現在以後風雨同舟……‌‌”

他唱得很起勁兒,笑容無憂無慮,只有這群家長知道,他們的確是坐在同一艘船上,只是不知道以後究竟會漂向哪裡……

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